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竞彩比分:支持政府制定特殊的孤儿药物激励政策

时间:2020/10/29 6:50:28   作者:   来源:   阅读:0   评论:0
内容摘要:渐冻人综合征,“玻璃人(血友病)”,“傀儡人(多发性硬化症)”...罕见病常因临床病例少、经验少而被称为“药孤”,误诊率高、漏诊率高、用药困难等问题。世界卫生组织将罕见疾病定义为患者人数占总人口0.065%至0.1%的疾病。目前国际公认的罕见病约有7000种。我国有2000多万罕...
渐冻人综合征,“玻璃人(血友病)”,“傀儡人(多发性硬化症)”...罕见病常因临床病例少、经验少而被称为“药孤”,误诊率高、漏诊率高、用药困难等问题。世界卫生组织将罕见疾病定义为患者人数占总人口0.065%至0.1%的疾病。目前国际公认的罕见病约有7000种。我国有2000多万罕见病患者,每年新增患者20多万。

罕见病离我们有多远?可以探索更有效的治疗方案吗?在日前举行的2020中国罕见病大会上,相关专家给出了答案。

国家卫生委员会卫生发展研究中心研究员隋表示,大约80%的罕见疾病是由基因缺陷引起的。每个人大约有5到10个基因缺陷。一旦父母双方都有相同的基因缺陷,就可能生出一个患有罕见疾病的孩子。虽然这个概率只有万分之一甚至更低,但是对于遇到的家属和患者来说是百分之百的概率。

“同时,罕见病一般具有遗传、儿童期发病、病情重、缺乏流行病学资料、诊疗手段有限、从诊断到治疗困难、误诊漏诊率高等特点。”隋严斌说:,罕见病离你我不远。只要有生命的传承,就有罕见疾病的可能。关注罕见病,就是关注我们的未来。

如何推进罕见病的防治,提高罕见病患者的生活质量?隋严斌说,我们有四项举措来促进罕见病的预防和治疗:早期诊断和治疗、社会支持、激励性研发和医疗保障。

隋严斌说,早期发现和早期干预是预防和治疗罕见疾病的最佳方法。此外,罕见病给患者及其家属造成的身心痛苦巨大,社会急需生活、医疗、心理等方面的支持,为罕见病在招生和就业方面提供帮助。

在药物开发和医疗保障方面,隋表示,社会应支持政府制定特殊的孤儿药物激励政策,促进更多罕见病患者获得有效治疗。同时,行业和相关方也应形成合力,使罕见疾病患者获得可持续的医疗保障。

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